A solidão conectada: a experiência da depressão em um grupo fechado do Facebook / Connected loneliness: experiences of depression in a closed Facebook group / La soledad conectada: la experiencia de la depresión en un grupo cerrado de Facebook

Resumo A depressão, considerada uma doença grave e de alta prevalência, configura-se como problema de Saúde Pública em todas as regiões do mundo por ser a maior causa de incapacidade e por ter relações causais com as condições sociais estabelecidas em alguns países. O objetivo deste estudo foi analisar a experiência da depressão em um grupo virtual fechado do Facebook. Esta pesquisa, de natureza netnográfica, revelou os sentidos e particularidades de um grupo fechado do Facebook traduzidos por quem sofre de depressão. Como campo de investigação, possibilitou compreender a particularidade da experiência da depressão mediante debates coletivos entre os membros desse grupo por se sentirem com mais liberdade para falar de si e do outro.(AU)

Abstract Considered a serious and highly prevalent disease, depression is a worldwide public health problem, being related to social conditions in some countries and the leading cause of disability. The aim of this study was to investigate experiences of depression in a closed Facebook group. This netnographic study revealed the meanings and particularities of a closed Facebook group from the perspective of people suffering depression. The study allowed us to understand the particularities of the experience of depression from the collective discussions held between the group members, as they felt more free to talk about themselves and others.(AU)

Resumen La depresión, considerada una enfermedad grave y de alta prevalencia, se configura como un problema de Salud Pública en todas las regiones del mundo, por ser la mayor causa de incapacidad y por tener relaciones causales con las condiciones sociales establecidas en algunos países. El objetivo de este estudio fue analizar la experiencia de la depresión en un grupo virtual cerrado de Facebook. Esa investigación, de naturaleza netnográfica, reveló los sentidos y particularidades de un grupo cerrado de Facebook traducidos por quien sufre de depresión. Como campo de investigación, hizo posible comprender la particularidad de la experiencia de la depresión a partir de las discusiones colectivas entre los miembros de ese grupo, por sentirse con más libertad para hablar sobre sí mismos y sobre el otro.(AU)

Para além das classificações biomédicas: a experiência do câncer de mama no Brasil, 1990-2015 / Beyond biomedical classifications: breast cancer experience in Brazil, 1990-2015

Resumo Analisa as experiências de adoecimento por câncer de mama de mulheres em tratamento no Hospital do Câncer III do Instituto Nacional de Câncer, Rio de Janeiro. Argumenta que parte da experiência das mulheres entrevistadas foi construída pela interação entre a convivência familiar e a mobilização de diferentes significados culturais da doença e da feminilidade, negociando sentidos para entidades biomédicas. O estudo resulta de uma pesquisa qualitativa de inspiração etnográfica, que entrevistou mulheres em tratamento de câncer de mama ao longo de 2015. Parte dos depoimentos para discutir a interação da sociedade com as entidades biomédicas para a significação do câncer no Brasil entre as décadas de 1990 e 2010.

Abstract The paper analyses illness experiences of breast cancer in women undergoing treatment at the Hospital of Cancer III of the National Institute of Cancer. It argues that part of the interviewed women's experience was constructed from the interaction between family coexistence and the mobilisation of different cultural meanings of the disease and femininity, negotiating senses for biomedical entities. The study results from a qualitative research of ethnographic inspiration that interviewed women undergoing treatment from breast cancer during 2015. It draws on the accounts to discuss the interaction of society with biomedical entities for the significance of cancer in Brazil between the 1990s and 2010s.

Pessoas vivendo com HTLV: sentidos da enfermidade, experiência do adoecimento e suas relações com o trabalho / People living with HTLV: meanings of the illness, experience of illness and its relationship with work

Resumo Estima-se uma prevalência de 2,5 milhões de pessoas infectadas pelo vírus linfotrópico de células T humanas (HTLV) no Brasil, atingindo sobretudo populações negras e de baixo nível socioeconômico. O artigo apresenta parte dos resultados de pesquisa que objetivou compreender a experiência do adoecimento de pessoas vivendo com HTLV, os modos de andar a vida e as relações com o trabalho. Foram realizadas 31 entrevistas semiestruturadas com usuários de instituto de pesquisa em doenças infecciosas. A análise do discurso utilizou referenciais das Ciências Sociais e as narrativas orais constituíram o corpus analisado com o uso do software Sketch Engine. As manifestações do HTLV trazem prejuízo funcional e influenciam nos modos de andar a vida, repercutindo no trabalho formal, informal e doméstico. As narrativas evidenciaram queixas relativas a sintomas físicos e outros problemas de saúde além de preconceito, falta de apoio familiar e expressivas repercussões no trabalho. As condições materiais, simbólicas e subjetivas dos trabalhadores causadas pela perda progressiva da capacidade física e a aposentadoria precoce afetam não somente a esfera física, assim como a psíquica e social.

Abstract It is estimated that 2.5 million people are infected with the human T-cell lymphotropic virus (HTLV) in Brazil, mainly among afro-descendant populations with low socioeconomic status. The article presents results of the research that aimed to understand the illness experience of people living with HTLV, the ways of going about life and the relationships with work. Thirty-one semi-structured interviews were conducted with frequenters of an infectious diseases research institute. The oral narratives constituted the corpus that was analyzed using Sketch Engine software. Discourse analysis used references from Social Sciences, with emphasis on the health-work relationship. The manifestations of HTLV cause functional impairment and affect living standards, with repercussions on formal, informal, and domestic work. The narratives revealed complaints of physical symptoms and other health-related problems, in addition to prejudice, lack of family support and significant repercussions on work, namely issues aggravated by the absence of public policies aimed at people living with HTLV. The material, symbolic and subjective conditions caused by the progressive loss of physical capacity and early retirement affect not only the physical sphere, but also the psychic and social areas.

A experiência do adoecimento na universidade: narrativas de estudantes do campo da saúde / La experiencia de enfermarse en la universidad: narraciones de estudiantes del campo de la salud / The illness experience at university: narratives of students from the health field

As questões que fazem parte do cotidiano da vida estudantil não se limitam aos modos por eles adotados para se adaptarem à vida acadêmica, mas envolvem também hábitos e mudanças relacionadas à saúde. Nesse sentido, o objetivo deste estudo foi analisar a experiência do adoecimento de estudantes do Bacharelado Interdisciplinar em Saúde (BI em Saúde) da Universidade Federal da Bahia (UFBA). Trata-se de um estudo orientado pela abordagem qualitativa, optando-se pela técnica da entrevista narrativa. A pesquisa foi realizada com estudantes que adoeceram durante a formação acadêmica. Por meio das narrativas, foi possível perceber que a experiência do adoecimento foi mediada pela formação em saúde e pela instituição universitária, que assume dois papéis: favorece os adoecimentos, mas também possibilita aos estudantes conhecimento e reflexão acerca do processo saúde-doença e cuidado.(AU)

Las cuestiones que forman parte del cotidiano de la vida estudiantil no se limitan a los modos adoptados por ellos para adaptarse a la vida académica, sino que también envuelven hábitos y cambios relacionados a la salud. En este sentido, el objetivo del estudio fue analizar la experiencia de la enfermedad por parte de estudiantes del Bachiller Interdisciplinario en Salud de la Universidad Federal de Bahia. Se trata de un estudio orientado por el abordaje cualitativo, optándose por la técnica de la entrevista narrativa. La investigación se realizó con estudiantes que se enfermaron durante su formación académica. Por medio de sus narraciones fue posible percibir que la experiencia de enfermarse fue medida por la formación en salud y por la institución universitaria que asume dos papeles: es un lugar que favorece las enfermedades, pero también es un espacio que posibilita a los alumnos conocimiento y reflexión sobre el proceso salud-enfermedad y cuidado.(AU)

Issues that are part of students' daily life are not limited to the ways in which they adapt to academic life; they also involve habits and changes related to health. The objective of this study was to analyze the illness experience of students enrolled in the Interdisciplinary Bachelor's Degree in Health of the Federal University of Bahia. It is a qualitative study that used the technique of narrative interview. The research was carried out with students who became ill during academic education. Through the narratives, it was possible to perceive that the illness experience was mediated by health education and by the university institution, which plays two roles: it is a place that favors the contraction of diseases, but it is also a space that provides students with knowledge and reflection on the health-disease process and care.(AU)

Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Experiências de adoecimento por condições crônicas transmissíveis: revisão integrativa da literatura / Illness experiences due to communicable chronic conditions: integrative literature review

Resumo O objetivo deste artigo é identificar e descrever as experiências de adoecimento de pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis. Revisão integrativa da literatura foi realizada em maio de 2015 nas bases de dados PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scopus. A partir do cruzamento de palavras-chave e de descritores controlados, foram adotadas oito estratégias de busca, que resultaram na seleção final de 12 artigos. Realizou-se fichamento dos artigos, sendo elaboradas duas categorias temáticas, tendo em vista o agrupamento de temas coincidentes: (1) experiências com as condições crônicas transmissíveis; e (2) estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis. Identificou-se o estigma como sendo a experiência de maior impacto na vida dos sujeitos, o qual reverberou em sentimentos negativos. Apesar disso, os sujeitos adoecidos adotaram hábitos de vida saudáveis, bem como apoiaram-se na religiosidade/espiritualidade e no dimensionamento do tempo como forma de harmonizar sua convivência com as doenças. Observou-se, ainda, que a rede de apoio (família, serviços de saúde) tem papel fundamental na vivência das condições crônicas transmissíveis. Os sujeitos experimentam sensações e sentimentos negativos desde o diagnóstico, seja pela fragilidade que a doença impõe ao seu organismo, seja pela manutenção da condição que os torna mais vulneráveis à discriminação, ao preconceito e ao estigma. Torna-se necessário fortalecer a rede de apoio em torno do sujeito, no sentido de favorecer a melhoria na qualidade de vida das pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

Abstract The objective of this article is to identify and describe the illness experiences of people living with communicable chronic conditions. An integrative literature review was carried out in May 2015 in the PubMed, the Literature in the Health Sciences in Latin America and the Caribbean (LILACS) and in the Scopus databases. Through the intersection of keywords and controlled descriptors, eight search strategies were conducted and resulted in the final selection of 12 articles, which were catalogued into two theme categories, in order to group matching themes: (1) experiences with communicable chronic conditions; (2) coping strategies for communicable chronicle diseases. Stigma was identified as the most impacting experience in subjects' lives, which reverberated negatives feelings. In spite of their illness, subjects adopted healthy lifestyle habits and found support on religiosity/spirituality and on the dimensionality of time as a way to live harmoniously with diseases. We also noticed that the support network (family, health services) plays a key role in the process of living with communicable chronicle diseases. Since the diagnostic, the subjects experience negative feelings and sensations not only because of the fragileness that the disease imposes on their body but also because of the maintenance of the condition, which make them more vulnerable to discrimination, prejudice and stigma. It becomes necessary to strengthen the support network around the subject, in order to encourage improvements in the quality of life of people living with communicable diseases.

As redes sociais na perspectiva depessoas com o diagnóstico de esquizofrenia em tratamento em umCAPS de Campinas e as implicações no recovery / Social networks by the perspective of people with the diagnosis of schizophrenia in treatment in a “CAPS” from Campinas and the implications in recovery

O modelo de assistência preconizado pela Reforma Psiquiátrica introduz um cuidado em saúde mental baseado emestratégias de reabilitação psicossocial das pessoas com transtornos mentais. Nesse sentido, as redes sociais podem ajudar os sujeitos a lidarem com a doença. Assim, a análise das redes sociais, a partir da experiência dos sujeitos, pode indicar de que forma essas redes contribuem (ou não) para o processo de recovery. Este artigo apresenta os resultados de uma pesquisa qualitativa informada pelo referencial da Análise Fenomenológica Interpretativa. Teve como objetivo conhecer como as pessoas com diagnóstico de esquizofrenia em tratamento em um CAPS da cidade de Campinas compõem e experimentam as suas redes sociais e que implicaçõesas redes sociais tem no seu processo de recovery. Resultou-se da análise a identificação de categorias temáticas referentes aos vínculos e tipos de interação estabelecidos pelos participantes. Concluiu-se a partir das narrativas que as redes são positivas para a experiência de recovery, se vivenciadas com alguma capacidadede proporcionar esperança, incentivo e suporte. Uma relação será experiência da positivamente se for capaz de minimizar ou ressignificar uma relação ruim ou a própria relação garantindo-lhe plasticidade...

The preconized assistance model by the Psychiatric Reform introduces a mental health care strategies based on psychosocial rehabilitation of people with mental disorders. According to this, social networks can help individuals to handle the disease. Thus, the social network analysis, from the individualsexperience, may indicate how these networks contribute (or not) to the process of recovery. This article presents the results from a qualitative research informed by the Interpretativephenomenological analysis. Aimed to know how people with schizophrenia under treatment in a CAPS of Campinas compose and experience their social networks and which impact the socialnetwork has in their recovery process. It was resulted from the analysis of thematic category identifi cation related to the bonds and types of interaction established by the participants. It wasconcluded, based on the narratives, that networks are positive to the recovery experience, if the experience is able to provide hope, encouragement and support. A relationship or bond will bepositively experienced if it is able to minimize or reframe a bad relationship or the relationship itself assuring the plasticity...

Experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme / Experience of illness in women and men with sickle cell disease / La experiencia de la enfermedad en mujeres y hombres con la enfermedad de células falciformes

Este estudo teve como objetivos compreender a experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme e construir um modelo teórico representativo da compreensão dessa experiência. A abordagem metodológica escolhida foi à pesquisa qualitativa sob orientação dos conceitos da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). Participaram do estudo 17 pessoas adultas com doença falciforme, residente nas cidades de São Francisco do Conde, Feira de Santana e Salvador. Os dados foram coletados no período de 2011 a 2012, através de entrevista domiciliar, a fim de proporcionar uma imersão no universo das pessoas entrevistadas. Também foi empregada a observação assistemática. Os dados coletados foram transcritos e, posteriormente, analisados, considerando os procedimentos próprios da TFD: codificação aberta, axial e seletiva. A análise comparativa dos dados e a utilização do modelo paradigmático permitiu compreender a experiência do adoecimento a partir de cinco fenômenos: Percebendo o adoecer: a experiência do primeiro momento; Conhecendo melhor a doença falciforme e buscando cuidado: o contexto da experiência; Definindo a trajetória para o convívio com a doença falciforme: estratégias de ação/interação; Experimentando sentimentos que influenciam no curso da experiência do adoecimento; Vivendo entre limites e superações: ressignificando a vida a partir do cuidado. A articulação desses fenômenos viabilizou identificar o fenômeno central: Vivendo a experiência do adoecimento, mulheres e homens com doença falciforme constroem diferentes caminhos, reconhecendo e superando limites e ressignificando a vida a partir do cuidado. Esse modelo procura condensar os dados que emergiram do processo analítico e que diz respeito à compreensão da experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme.(AU)

O processo de restabelecimento na perspectiva de pessoas com diagnóstico de transtornos do espectro esquizofrênico e de psiquiatras na rede pública de atenção psicossocial / The process of recovery in the perspective of persons with schizophrenia spectrum disorders and of psychiatrists working at psychosocial health care services

O tema do restabelecimento (recovery) na perspectiva das pessoas portadoras de transtornos mentais graves, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental e da transformação da assistência psiquiátrica, ainda carece de estudo, embora cada vez mais investigado. Objetivo: analisar como o processo de restabelecimento (recovery) é percebido por usuários com diagnóstico de transtornos do espectro esquizofrênico e psiquiatras inseridos na rede de atenção psicossocial. Método: pesquisa qualitativa multicêntrica, informada pelo quadro de referência da Análise Fenomenológica Interpretativa, na qual se utilizaram as técnicas de observação participante, entrevistas semiestruturadas e grupos focais para obtenção dos dados. Resultados: a partir do material analisado, identificaram-se as seguintes categorias temáticas: efeitos do adoecimento; contexto de tratamento no Centro de Atenção Psicossocial - CAPS; diagnóstico; possibilidades e expectativas em relação ao futuro/prognóstico; e abertura para a experiência do outro (posição dialógica). Conclusão: existem pontos de convergência e divergência entre as perspectivas de usuários e psiquiatras a respeito do processo de restabelecimento. Mesmo assim, é possível criar contextos em que a experiência dos usuários ilumine o conhecimento técnico/experiência do psiquiatra e vice-versa.